Eg har eit syndrom. Mener du det er «modig å snakke høgt om», er denne kronikken til deg.
Eg er født med det sjeldne syndromet Treacher Collins. Og eg er lei av å få skryt for å leve eit heilt vanleg liv.
Når eg fortel folk at eg går på universitetet, får eg kommentarer som: «Nei, tuller du? Kan DU gå på universitetet?».
Og der blir eg ståande i samtalen med eit falskt smil og tenkjer:
«Ja…? Kvifor skulle eg ikkje klare det?».
Gjerne gi meg applaus viss eg landar på månen i morgon, men slutt å bli imponert over at eg gjer heilt grunnleggjande og legitime ting.
Tenk deg det: Å bli behandla som ein liten verdssensasjon fordi ein klarer å gå på forelesning og gjere innkjøp av mat.
MØTER FORDOMMER: «Med ein gong folk høyrer ordet «syndrom» eller «diagnose», blir lista plutseleg flytta ned til bakkenivå. Som om samfunnet ikkje trur at me kan bidra, forstå eller rett og slett fungere», skriv Emma Stadaas (22). Foto: Privat
Eg forstår at desse kommentarane som oftast er meint som ein form for oppmuntring, og kanskje til og med beundring.
Men det er ei beundring som bygger på låge forventningar og låge forventningar er ikkje eit kompliment.
Det som eigentleg blir sagt mellom linjene er: «Eg trudde du var stokk dum og hjelpelaus på alle område, at dette faktisk er imponerande».
Men hadde du eigentleg latt deg imponere over at ein anna 22-åring fullførte videregående og så byrja på universitetet?
Nei, du hadde tatt det for gitt.
Eg trur eg snakkar for fleire med funksjonsnedsetjing når eg tek opp dette temaet.
Me går rundt å kjenner på at me blir vurdert etter kva folk trur me ikkje får til – i staden for kva me faktisk gjer.
At eg bur åleine, lagar middag, går på ski og studerer – det er ikkje noko eg forventar skryt for.
Eg vil ikkje bli satt inn i ein «låg-forventnings-bås» der kvar minste ting eg gjer blir appludert for.
Sanninga er at eg lev eit vanleg liv, slik som alle andre funksjonsnormale gjer.
Men fordi at eg har eit syndrom som påverkar utsjånaden, og brukar høyreapparat, så blir eg automatisk plassert i ei eiga kategori.
Og det er dette som er problemet. Med ein gong folk høyrer ordet «syndrom» eller «diagnose», blir lista plutseleg flytta ned til bakkenivå.
Som om samfunnet ikkje trur at me kan bidra, forstå eller rett og slett fungere.
Eg forstår at det kan vere vanskeleg å setje seg inn i, men «syndrom» og «funksjonsnedsetjing» betyr ikkje automatisk at ein person er lenka til senga si og ikkje forstår kva som skjer rundt ein.
Skal eg fortelje deg ein hemmeleghet?
Det er nok av eksemplar av folk med syndrom / nedsetjingar som gjer karriere, får barn, skriv bøker og leier eit møte.
Og kanskje aller viktigast, dei lev eit liv som ikkje er inspirerande – berre heilt normale.
For igjen, me treng verken særbehandling, sympati eller å bli hylla for å vere «tapper og flink» fordi me deltek i samfunnet på heilt vanleg vis.
Av og til vil me bli møtt som eit menneske – ikkje som eit «inspirerande unntak».
Møt meg som den eg er. Høyr på kva eg seier og sjå på kva eg gjer.
Mål meg på det eg faktisk oppnår – ikkje fordi eg klarer å lage pasta eller ta bussen åleine.
Spar applausen til dei verkelege bragdene, som for eksempel månelanding.
